Osobní pohled na obtížná témata spjatá s endometriózou
Endometrióza je neviditelné, ale často zároveň velmi bolestivé onemocnění. Pokud znáte někoho, kdo jím trpí, je velmi pravděpodobné, že o tom ani nebudete vědět. A pokud ano, zmínka o nemoci bude pravděpodobně krátká a bez nějakých velkých podrobností. Pořád se totiž o těchto věcech ve společnosti moc nemluví.
Pravda je ale taková, že pod zdánlivě klidným povrchem probíhá spousta náročných fyzických i psychických bitev. To mimo jiné platí o řadě dalších chronických onemocnění, obzvlášť autoimunitního charakteru (protože ty často nemají žádné na první pohled viditelné příznaky).
Ráda bych se s vámi podělila o tipy, jakým tématům se raději vyhnout. Vězte, že to nemusí být proto, že by se nemocná žena nechtěla podělit (i když uznejme, jedná se o velmi osobní a citlivé téma), ale často je tomu tak proto, že daná témata jsou nesmírně složitá a při běžné konverzaci u kávy nebo v práci jednoduše není čas, ani prostor je pojmout.
A ještě dodávám, že zkušenost je samozřejmě individuální a každý ji má jinou. Každý také bude tíhnout k jiným osobním volbám. To, co říkám, se vám nemusí líbit a můžete dojít k závěru, že vy byste se vydali jinou cestou. To je v pořádku, život nikoho se neděje přes kopírák. Berte tento článek (ostatně celý blog) jako příspěvek do diskuze. Čím více se o těchto věcech bude mluvit, tím lépe!
1. „Já vím, jak to může bolet.“
Je pravda, že v dnešní době plné stresu, nezdravého jídla a všudypřítomných toxinů trpí bolestivou menstruací poměrně hodně žen. A je také pravda, že bolest je subjektivní, proto je velmi těžké srovnávat míru bolesti s ostatními. Lidé můžou bolest vyjádřit na škále od 1 do 10, problém ovšem je, že u ženy s endometriózou bude jednička (zanedbatelná míra bolesti) nastavená někde tam, kde by většina žen bez chronických bolestí uvedla třeba 4 nebo 5 (a muži asi 9!).
Odborníci na endometriózu klasifikovali intenzitu bolesti žen postižených touto nemocí jako srovnatelnou s infarktem [1]. Představte si prožívat infarkt pravidelně každý měsíc. Navíc žena s endo velmi často netrpí bolestmi pouze při menstruaci, ale například také při ovulaci, při sexu, při vylučování či kdykoliv jindy během cyklu. Endometriózou trpí asi 1 žena z 10, takže je pouze 10% pravděpodobnost, že ta, která říká, že „ty bolesti zná“, zažila jejich skutečnou intenzitu.
Toto všechno neříkám proto, abych nějak snižovala nepříjemnost menstruačních obtíží kohokoliv. Naopak, myslím si, že by celá společnost měla pracovat na tom, aby každá žena byla zdravá a těšila se zdravému cyklu a ženství obecně. Bez bolestí, bez zdrženlivosti, bez tabu. Ale uvědomte si prosím, že pokud už vaše kolegyně, známá či kamarádka zrovna podotkne, že jí není dobře, protože má menstruační bolesti, a zmíní při tom, že trpí endometriózou (případně to o ní už víte), je dost pravděpodobné, že už den, dva nebo tři (nepřetržitě!) prožívá extrémně intenzívní bolesti a veškerá její energie je nasměrovaná k tomu, aby zvládla ty nejzákladnější činnosti.
2. „Proč nebereš antikoncepci?“
Na rozdíl od předchozího komentáře, tento dotaz přichází naopak většinou od mužů. Přijde mi, že doba se pomalu mění a ženy čím dál více přemýšlí nad vhodným přístupem ke svému organismu a přece jen častěji volí přirozenější metody, než tomu bylo například před deseti dvaceti lety.
Hormonální antikoncepce není tak zázračným řešením (obecně!), jak se ještě stále má za to. Cpát tělo syntetickými hormony s sebou přináší řadu (kolikrát dost nepříjemných, ne-li smrtelných) vedlejších příznaků. Ty mírnější mohou obsahovat například příbývání na váze, nulové libido, vypadávání vlasů, otupělost, změnu nálad, narušení integrity střev a imunity, nespavost, podrážděnost, deprese, narušení správného fungování štítné žlázy a další a další.
Hormonální antikoncepce je také jasně spojena s již dost závažným rizikem trombózy a embolie. A ty už mohou být dokonce smrtelné. Nesmíme také zapomínat na dlouhodobá rizika. Dr. Claudia Welch ve své knize Balance Your Hormones, Balance Your Life [2] velmi podrobně popisuje dlouhodobá rizika spojená s užíváním syntetických hormonů. Jasně se prokázalo, že jejich užívání zvyšuje riziko rakoviny (například prsu, dělohy a dalších s estrogenem souvisejících typů rakoviny). Navíc se stále častěji spekuluje o tom, že skutečnost, že hormonální antikoncepce je předepisována dívkám ve stále útlejším věku vede k tomu, že ženský reprodukční systém je potlačen, ještě než stačí dozrát a vybudovat si přirozené funkce. Po vysazení antikoncepce pak tělo „neví“, jak správně fungovat a na zdravé, přirozené pochody můžeme rovnou zapomenout.
Ale tady to nekončí. Užívání hormonální antikoncepce totiž endometriózu neléčí! Jediné, čeho dosáhne, je deaktivace přirozených procesů. Prostě zablokuje přirozené fungování systému (přitom endokrinní systém je velmi složitý a zablokování jedné jeho části často vede k narušení fungování jeho zbytku). Pokud se pak jednou rozhodnete antikoncepci vysadit, problémy vyplývající z endometriózy se prostě a jednoduše vrátí. To samé platí o hormonální léčbě endometriózy pomocí menopauzu navozujících hormonů. (A mimochodem, poznámka o deaktivaci přirozených procesů platí i o „léčbě“ těhotenstvím, kdy je jeden přirozený proces nahrazen jiným, také přirozeným. Po skončení období těhotenství a kojení se obnoví původní proces a problémy se vrátí. Těhotenství endometriózu neléčí!)
Z knih, které se věnují otázce ženského cyklu, a potažmo i antikoncepce, mohu vřele doporučit knihu Lary Briden Period Repair Manual a knihu Dr. Jolene Brighten Beyond the Pill.
3. „Proč nejdeš na operaci?“
Další otázka, která vyjadřuje typický přístup dnešní doby – snahu o rychlá a jednoduchá řešení, ideálně bez přílišného úsilí. Jenže život (a lidské zdraví) takto jednoduše prostě nefunguje.
Endometrióza se dá s jistotou potvrdit pouze laparoskopickou operací. Z lékařského hlediska běžný, zcela jednoduchý zákrok. Avšak tisíce žen po celém světě jsou důkazem, že tento způsob často nikam nevede (v mnoha případech se endometrióza a potíže s ní spjaté do dvou let vrátí, protože ložiska nebyla odstraněna stoprocentně). Navíc mnoho žen se po operaci dozví, že jim lékař musel vyoperovat i vaječník(y) a/nebo dělohu. (Tento krok ale nebývá pro léčbu endometriózy tak účinný, protože ložiska endometriózy jinde v břišní dutině dále produkují estrogen). Nezřídka dochází i k tomu, že po odstranění buněk endometria dojde k mnohem většímu jizvení a srůstání tkání, což vede k dalším bolestem a problémům.
Toto všechno znamená, že ženy často musí podstoupit více operací (někdy i čtyři a více). V knize Stop Endometriosis and Pelvic Pain: What Every Woman and Her Doctor Need to Know [3] Andrew C. Cook uvádí následující statistiky: V průzkumu The Pain and Quality of Life Survey, do kterého se zapojilo přes sedm tisíc žen z 52 zemí světa, celých 70% nepocítilo po operaci žádnou úlevu, či se dokonce jejich zdravotní stav zhoršil. Na toto téma doporučuji velmi pěkně napsaný článek Fractured Femininity.
Teď se podívejme na druhou stranu mince. Pokud se podaří najít opravdu kvalitního specialistu, který se věnuje pouze excizím endometriózy, máte velkou šanci, že se vám extrémně uleví a nemoc se nevrátí. (Excize je jedna z technik, která se na vyjmutí ložisek endometriózy používá. Za použití čepele či skalpelu je ložisko endo celé vyříznuto (tzv. wide excision). Úplná excize většinou trvá až čtyři hodiny a déle, roli zde hraje také to, že lékař musí endo najít v dost nepřehledném prostoru pánevní a břišní oblasti. Naopak další techniky (ablace, koagulace, kyretáž) spočívají nejčastěji ve vypalování ložisek laserem a jsou provedeny během hodiny až dvou, ovšem ložiska endometriózy v těle zůstanou a nemoc působí dál potíže. Pokud se excize provede správně, stačí jedna jediná operace za život a endometrióza už se nikdy nevrátí.) Ve výše zmíněné knize najdete veškeré podrobnosti o tom, jak k chirurgické léčbě endo přistupovat, jak hledat vhodného chirurga, na co se ptát před operací apod.
Protože je endometrióza systémové zánětlivé onemocnění autoimunitního charakteru (patří do kategorie tzv. suspected autoimmune diseases), je velká šance, že je možné zvládat příznaky pomocí přírodního přístupu (např. protizánětlivá dieta, vhodné pohybové aktivity, spánek, meditace apod.). Já osobně zatím volím tento přístup, ze všech výše popsaných důvodů. Je sice pravda, že to znamená, že nemám diagnózu potvrzenou na 100%, a vlastně tedy zůstávám u oficiálního „hormonální nerovnováha“. Ale i kdyby to endometrióza nebyla, bolesti a další problémy zůstávají stejné. I kdyby šlo „jen“ o hormonální nerovnováhu, hormony brát nechci, a tudíž platí stejný postup řešení problému – naslouchat organismu, přistupovat k němu šetrně a volit přírodní řešení. Téma je tedy dost složité a na výše zmíněnou otázku je těžké jednou větou odpovědět.
4. „Po dětech se to určitě zlepší.“
Děti jsou další citlivé a velmi složité téma. Za prvé, asi 40% žen s endometriózou se nakonec otěhotnět nepodaří. Jistě nemusím zdůrazňovat, jak bolestivé téma to pro ženu, která si děti přeje, může být. Stejně tak i pro ženu, která si děti (z jakéhokoliv důvodu) nepřeje, a její okolí to (z nějakého důvodu) není schopno pochopit.
Za druhé, tady nastává podobná situace jako u prvního bodu „Já takové bolesti znám.“ Ještě jednou opakuji: Endometrióza je na míle vzdálená běžným menstruačním bolestem a problémům. Je pravda, že těhotenství dělá s ženským organismem divy. U řady nemocí (často autoimunitních) zastaví či zpomalí těhotenství a kojení jejich postup. U stejného množství ale také hrozí, že se po ukončení kojení nemoc opět rozjede, kolikrát mnohem rychleji a drastičtěji než dříve.
Takže ano, jistá naděje, že se po dětech situace úplně obrátí, existuje. U velké většiny žen s endometriózou tomu tak ale není a potíže se vrátí. Navíc přece není možné rozhodovat o vzniku života nové lidské bytosti proto, abych si ulevila od vlastních bolestí. To by byl podle mého názoru trochu omezený pohled na realitu.
5. „Jaké máš plány na…?“
…třeba na víkend. Upřímně řečeno, pokud jsem zrovna zmínila, že mě bolí břicho (zní to tak nevinně), mám momentálně jediný plán, asi tak na následující dvě hodiny: PŘEŽÍT.
I když to na první pohled není vidět, ve chvíli, kdy cítím potřebu někomu sdělit, že mi není dobře, můj vnitřní pocit je asi takovýto: Hrozí, že každou chvíli propuknu v hysterický pláč, protože už to bolí tři dny a já mám pocit, že dalších deset minut už nevydržím. Nebo hrozí, že začnu na celé okolí křičet, že se to prostě nedá zvládnout (a pak se rozbrečím). Případně hrozí, že se pomátnu úplně a požádám někoho, aby mi dal pravý hák a já upadla do bezvědomí (to by bylo bezva).
6. „Příště to určitě vyjde!“
Toto je věta, která obvykle padne ve chvíli, kdy se žena omlouvá ze svých společenských povinností. Je jasné, že zazní proto, aby ostatní dali najevo, že se nic hrozného neděje a že se těší na nějaké příští setkání. Pro někoho s chronickými bolestmi to ovšem může představovat docela nepříjemnou zátěž. Co když je příště za měsíc a já budu trpět úplně stejně jako dnes, kdy akci ruším? Co když je to za čtrnáct dní, kdy budu stejně tak trpět při ovulaci? Co když je to za týden, kdy budu vděčná za tři nepřetržité dny spánku, abych načerpala ztracenou energii?
Zkrátka, vytvořme si prosím novou definici „příště“.
Příště = kdykoliv neplánovaně, spontánně a operativně ve chvíli, kdy mi bude dobře a obě (všechny) zúčastněné strany budou mít čas a chuť něco podniknout.
7. „A opravdu je to tak hrozné?“
Tato otázka vás pravděpodobně ani nenapadne. Je nezdvořilá a zaznívá z ní, že danému člověku (který mimochodem odkryl velmi citlivé místo) nevěříte a myslíte si, že si z nějakého důvodu vymýšlí (proč by to dělal?), nebo dokonce že je padavka.
Pokud by vás ovšem otázka podobného typu napadla jako výraz většího zájmu o danou osobu či dané onemocnění, je to dobře. Ale i tak se raději kousněte do rtu a mlčte. Jestli chcete líp pochopit, jak nemoc probíhá, pokládejte konkrétní otázky, ptejte se na podrobnosti. Jak teď jistě chápete (po přečtení tohoto článku), jedná se o velmi složité téma. Takže pokud se opravdu upřímně chcete pustit do rozhovoru na téma endometrióza, nejlepší způsob je asi právě přes konkrétní otázky. Ale věřte, že pokud se vám do tématu naopak nechce, nikdo se nebude zlobit. Každý máme své bitvy a není nic špatného na tom hledět si svého. Tichá účast rozhodně stačí a pomůže.
Závěrem
Je mi jasné, že zmíněné věci říkají lidé proto, aby vyjádřili svou účast a porozumění. A za to jsme všechny vděčné. Moje zkušenost je ale taková, že pokud se již žena rozhodne o svých problémech mluvit, je to z praktických důvodů a ne ze snahy vzbudit v někom soucit či vynutit si pozornost. Vidím to tak, že je to úděl, se kterým mi nikdo nemůže pomoct. Je to bitva, kterou si musím vybojovat sama. A to je v pořádku. Potřebuju jen, aby mé okolí ve chvílích, kdy zůstávám doma, ruším společenské akce či nechci s nikým jít na oběd (vlastně nechci se s nikým bavit, být milá a vést společenskou konverzaci), vědělo, že mi nejvíc pomůže, když mi dá prostor, tichou účast a vydrží se mnou těch několik hodin či dní, než bolest zase ustane a já se budu ráda na všechny zase usmívat a rozdávat spoustu pozitivní energie.
Co vy na to? Co od svých známých nechcete slyšet vy? A co byste naopak rády slýchaly častěji? Ráda uslyším vaše názory a zkušenosti!
[1] http://qz.com/611774/period-pain-can-be-as-bad-as-a-heart-attack-so-why-arent-we-researching-how-to-treat-it/?utm_source=parBRD
[2] Claudia Welch. Balance Your Hormones, Balance Your Life. Da Capo Press, 2011
[3] Andrew C. Cook. Stop Endometriosis and Pelvic Pain: What Every Woman and Her Doctor Need to Know. Femsana Press, 2012
