Jak na lžičky s endometriózou
Teorii lžiček vymyslela v roce 2003 Christine Miserandino, když chtěla své dlouholeté nejlepší kamarádce názorně vysvětlit, jaké to je žít s autoimunitním onemocněním. Svůj příběh velmi hezky popsala v této eseji. Díky ní také vznikl anglický novotvar „spoonie“ označující člověka s chronickým onemocněním.
U většiny lidí s autoimunitním onemocněním vlastně nepoznáte, že jsou nemocní. (Endometrióza patří do kategorie více než stovky onemocnění tzv. “pravděpodobně autoimunitního původu”, v angličtině „suspected autoimmune diseases“. ) Povaha a dopad nemoci se velmi špatně vysvětlují, je těžké odhalit svou zranitelnou stránku a ještě těžší pouštět se do popisování nepříjemných příznaků, které jsou často tabu. A nejtěžší je vysvětlit, jak velký má nemoc na život dopad, i když to není na první pohled znát.
Teorie spočívá v tom, že lžičky, jež držíme v ruce, představují energii, kterou máme na provádění veškerých činností. Představte si, že v ruce držíte omezený počet lžiček (třeba dvanáct, nebo dvacet), a abyste mohli dokončit nějaký úkol či činnost, musíte vždy jednu lžičku odevzdat. Jednu lžičku vás stojí vstát z postele a vyčistit si zuby, další připravit si a sníst snídani, obléci se, dopravit se do práce, zajít na nákup, jít s kamarády na pivo atd. Pokud někdo bojuje s chronickým onemocněním, má každé ráno k dispozici méně lžiček než jeho zdraví přátelé a kolegové. Podle charakteru nemoci jich může mít málo každý den, nebo jen některé konkrétní dny v měsíci či ve chvílích, kdy se mu nemoc zrovna dočasně zhorší. Obecně platí, že když se člověk o sebe pečlivě stará, dodržuje speciální dietu a životní styl, existuje šance, že si se lžičkami vždy vystačí (ale je nepravděpodobné, že jich bude mít tolik, aby si užíval náročných sportů či divokých mejdanů). Člověk musí mít neustále přehled o tom, kolik lžiček právě drží v ruce a kolik mu jich do konce dne ještě zbývá, aby mu nikdy nedošly a aby zvládl do večera dokončit všechny potřebné úkoly.
Na vlastní kůži
„Jasně, chápu,“ řeknete si. Já si ale začínám čím dál víc uvědomovat, jak se nepříjemné zkušenosti spojené s nemocí těžko vysvětlují druhým. Stejně jako Christine musela své dlouholeté nejlepší kamarádce (o které si myslela, že o její nemoci ví už všechno, protože s ní roky u všeho denně byla) fyzicky dát do ruky několik lžiček a zcela neúprosně jí je brát, i já si říkám, jak někomu vysvětlit, jakým obrovským bolestem člověk při endometrióze čelí. Napadá mě to o to víc, že se mi poslední dobou díky stravě a životnímu stylu podařilo bolesti a projevy endometriózy zmírnit. Je až neuvěřitelné, jak snadno i já zapomínám, jak nemoc může člověka ochromit a vyřadit z provozu.
Moc dobře znám ten pocit, kdy někomu řeknu, že mi není dobře a bolí mě břicho, kvůli „ženským věcem“. Všichni na to zdvořile přikývnou a řeknou, že chápou. Obzvlášť ženy často dodají, že „to je jasné, že to první den někdy dost bolí“. Ale co když nemají ani tušení, jak velký boj a trápení pod povrchem probíhá? Endometriózou trpí 1 žena z 10. Takže existuje jen 10% pravděpodobnost, že za tím „chápáním“ jiná žena uvidí tak silnou bolest, bolest, kdy se člověk svíjí na zemi, celý se třese, potí se, má problémy dýchat a každou chvíli čeká, že se pozvrací. Pomůže nám teorie lžiček?
Všechny lžičky v jednom košíku
V mém případě bych nahradila teorii chybějících lžiček teorií lžičkové horské dráhy. Jsou dny, kdy jich mám na začátku dne dvacet, třeba i třicet. Dokonce mám to štěstí, že tuším, kdy v měsíci se mi počet lžiček sníží na polovinu, například kvůli týden trvajícím ovulačním bolestem, kdy tři noci po sobě pořádně nespím. Vím, že když nebudu pořádně spát, ráno v šuplíku bude lžiček míň. Takže vím, že si musím jít dopředu nakoupit, navařit a nedomlouvat si žádné společenské akce. Taky vím, že budu asi míň sportovat a že využiju každou chvíli, kdy budu moct spát během dne. Když přijde menstruace, nastane týden, kdy bude lžiček každé ráno v šuplíku ještě méně. Už jsem si myslela, že mám své lžičky hezky spočítané a více méně vím, na čem jsem. Ale člověk míní a život mění.
Očividně jsou i chvíle, kdy se situace nečekaně zkomplikuje a díky, nebo spíš vinou náhod přijdu o deset lžiček během pěti vteřin. Sklátila mě nepříjemná viróza, se kterou bojuju už tři týdny. Trápí mě obrovský kašel. A k tomu jsem musela pracovně do zahraničí. Dvakrát po sobě. Tím pádem jsem nezvládla striktně dodržovat přísnou dietu. Navíc jsem si neměla jak nakoupit a nachystat jídlo dopředu. A dostala jsem menses. Moje tělo se rozhodlo za tohle všechno mě potrestat mnohem většími bolestmi. Kašel se při tak obrovských křečích v břiše skoro nedá přežít, jednou zakašlete a rovnou můžete vyhodit tři lžičky z okna. Najednou zjistíte, že držíte v ruce jen poslední tři, jste v práci a musíte dojít domů. Předtím ještě sbalit tašku, hodit na rameno přenosnou tašku s nákupem (další lžička letí oknem ven) a vydat se na cestu. V dešti, bez deštníku. Ale to už je nepodstatné, protože každý krok vám zabere 100% soustředění, levá… pravá… Nevrazit do lidí, počkat si na zelenou, vyhýbat se kalužím. S každou další křečí se modlit, abyste neomdlela. A aby to zase rychle trochu povolilo. Hurá, jsem doma. Na večeři bude banán a mrkev a sprchu zvládnu zítra ráno, než zase vyrazím do práce. Zásoba lžiček se nebezpečně ztenčila.
Žít život vždy aspoň s jednou lžičkou v zásobě
Proč to vůbec všechno píšu? Za prvé jako poučení a připomenutí pro sebe. Když se o sebe hezky starám, dodržuju autoimunitní protokol, cvičím, medituju a dělám všechno pro to, abych své tělo uzdravovala a chránila svou imunitu, můžu se radovat z menstruace, která bolí „jen" tři dny a dá se zvládnout bez ibuprofenu. A hlavně, u které nedojdu na pokraj zoufalství, že mi dojdou všechny moje pracně nastřádané lžičky. Dokonce mě samotnou začne napadat, jestli ty bolesti opravdu jsou tak hrozné, tak nesnesitelné, tak ochromující. Jestli to opravdu není jen v mojí hlavě a jestli to prostě nevnímám nějak zostřeně, protože… já nevím… protože bolestivou menstruaci zná přece každá ženská a není to žádná hrůza (že jo?!).
Jako poučení pro sebe však okamžitě dodávám, že ne – bolest je naprosto reálná a těžko ji každá ženská takto prožívá. Jakmile přestanu z jakéhokoliv důvodu pracovat na tom, aby se mi postupně pomalinku zvyšoval počet nastřádaných lžiček, můj organismus mi rychle připomene, že svoje lžičky nemůžu brát jako samozřejmost. Mým údělem je prostě starat se o ně mnohem líp a vážit si jich.
A proč tohle všechno píšu veřejně a pro ostatní? Protože mi přijde ohromně důležité sdělit vám všem, že pokud máte mezi kolegy, přáteli či blízkými někoho, kdo bojuje s chronickým onemocněním, je víc než pravděpodobné, že u něj pod zdánlivě pohodovým a vyrovnaným povrchem probíhá každý den či týden obrovská a namáhavá bitva o zásobu lžiček, které má každé ráno v šuplíku a díky kterým bude moci prožít další den. Jestli chcete opravdu vědět, jaký je život s onemocněním, zkuste si jeden den ráno přidělit dvacet (nebo dvanáct!) lžiček a postupně si je za každou činnost ubírat. A pokud znáte někoho, kdo bojuje s chronickou nemocí, můžete mu navíc pomoct ušetřit jeho lžičky. I drobná pomoc a podpora může dělat divy.
